KP Tsang es un ejecutivo jubilado que vive con retinosis pigmentaria

KP Tsang elegido para el Consejo de Enfermedades Raras Internacionales


KP asumirá oficialmente su cargo en el Consejo en la Reunión de la RDI que se celebrará en Barcelona en junio de 2017

      El Sr. KP Tsang, miembro de Retina International, ha sido elegido en el Consejo de Enfermedades Raras Internacionales (RDI). En este papel representará a pacientes que viven con enfermedades raras a nivel mundial.

KP es un ejecutivo jubilado que vive con retinosis pigmentaria (RP), y ha trabajado como voluntario con grupos de pacientes durante décadas, tanto en Hong Kong como internacionalmente. En marzo de 1995, junto con otros pacientes, fundó Retina Hong Kong, una organización de autoayuda para pacientes con enfermedades degenerativas de la retina; Desde entonces ha sido presidente de la asociación.

Como presidente de la Alianza de Hong Kong para Enfermedades Raras y miembro activo del Comité de Gestión Internacional de Retina, aporta una gran experiencia en el área de Enfermedades Raras a la I + D en momentos de desarrollo y crecimiento.

Como Vicepresidente de Hong Kong Patients Voices, un miembro de la Junta de AMD Alliance, y el Consejo de Administración de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), KP también tiene una vasta experiencia de la defensa de los pacientes fuera del espacio de las enfermedades raras y ha participado en la planificación y organización de talleres regionales de pacientes en África, América Latina y Asia y en los Congresos Mundiales de Pacientes. Sus principales áreas de promoción son el acceso al tratamiento, la seguridad de los pacientes, la seguridad de los medicamentos, la ética médica y la participación de los pacientes en el sector de la salud.

Además, KP es vicepresidente de la Hong Kong Guide Dogs Association y miembro honorario de la Academia de Farmacia de Hong Kong.

En su elección KP comentó: "Es mi un gran gran honor tener esta oportunidad de representar a la comunidad de retina para trabajar en la plataforma mundial para enfermedades raras. Agradezco profundamente a RI ya todas las organizaciones socias en el campo de las enfermedades raras. La comunidad de retina tiene problemas comunes con otros grupos de enfermedades raras, por ejemplo, los recursos de diagnóstico, el acceso a la innovación y el tratamiento y la participación de los pacientes. Haré todo lo posible para comprometerme con RDI y RI para el bienestar de las personas que viven con todas las enfermedades raras a nivel mundial"

Avril Daly, CEO de Retina Internacional y Vicepresidente de Rare Disease Europe (EURORDIS) dio la bienvenida a la noticia de la elección de KP al Consejo de RDI 'En nombre de Retina Internacional estoy encantado de que nuestro colega KP Tsang haya sido elegido para el consejo. RDI fue establecida en 2015 para reunir alianzas regionales de personas que viven con enfermedades raras en todos los continentes, así como federaciones internacionales como Retina International, para abogar por políticas que permitan un mejor acceso a terapias emergentes para Enfermedades Raras. Confiamos en que el vasto conocimiento y experiencia de KP de la defensa global será de enorme beneficio para este importante movimiento.

Rare Diseases International es la alianza mundial de personas que viven con enfermedades raras.

RDI reúne a las organizaciones de pacientes de enfermedades raras nacionales y regionales de todo el mundo, así como a las federaciones internacionales de enfermedades raras específicas para crear la alianza mundial de pacientes de enfermedades raras y sus familias.

La misión de RDI es ser una voz común fuerte en nombre de todas las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo, abogar por enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública y para representar a sus miembros y mejorar sus capacidades.

 


Publicado el viernes 26 de mayo de 2017 en Retina

Fuente: www.rarediseaseinternational.org

Enlace: Http://www.retina-international.org/

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