Historias

Hacer que mi discapacidad invisible sea más visible


      Inclusión siempre ha sido una gran parte de lo que soy. Crecí en una familia que sabe bien cómo una discapacidad puede afectar la vida cotidiana. Mi padre tiene retinitis pigmentosa (RP), un desorden degenerativo del ojo donde uno pierde gradualmente su vista.

A través de su propia experiencia con la enfermedad, aprendimos que todavía se puede vivir una vida plena y lograr cualquier cosa que desee después de obtener un diagnóstico... sólo tal vez con algunas adaptaciones.

Y luego, un médico me diagnosticó oficialmente RP en la primavera de 2008.

A medida que crecía, me convertí en una defensora de la accesibilidad y la inclusión. En la escuela secundaria, trabajé con estudiantes con necesidades especiales en Educación Física Adaptativa, y en la sinagoga yo era una sombra para los estudiantes con necesidades especiales en el aula. Creo que sin importar la discapacidad, todos los estudiantes merecen el mismo acceso a recursos e información. Simplemente pueden requerir un formato ligeramente diferente.

Además de JDAIM, febrero es específicamente el Mes de Concientización de RP. Habitualmente, no hablo de mi discapacidad, pero este mes de febrero también marcó el siguiente paso en la aceptación de mi pérdida de visión.

Empecé la formación en orientación y movilidad para el uso del bastón blanco que al caminar convierte mi discapacidad invisible en visible. Antes de comenzar a entrenar, no tenía ni idea de cómo alguien, compañeros de trabajo, amigos o incluso desconocidos, responderían a la chica que puede ver para leer un menú, pero saca un bastón en espacios poco iluminados o nuevos. Lo que puedo ver está cambiando constantemente. Yo estaba segura de que quería mantener todo en silencio y no usar mi bastón alrededor de la gente. Estaba asustada.

A pesar de mis miedos, tuve que seguir recordándome de una enseñanza en Pirkei Avot 4: 3: "[Ben Azai] diría, no menospreciar a nadie y no evitar nada. Porque no hay nada que no tenga su hora, ni nada que no tenga su lugar. "Este es mi tiempo, mi lugar, y antes de que lo supiera, era la hora de comenzar a entrenar".

El centro de entrenamiento estaba lleno de hospitalidad, y recibí mi bastón plegable al final de mi primera sesión. Cuando volví a la oficina con el bastón en la mano, algunos de mis compañeros de ISJL Education Fellow querían saber cómo me fue. Estaban entusiasmados con mi nuevo "juguete" y querian saber cómo lo usaba. En lugar de esconder lo que había aprendido, lo usé como una oportunidad de enseñanza, permitiéndoles probarlo en el vestíbulo de la oficina.

Con menos de una semana de entrenamiento, un grupo de compañeros iban a asistir a un evento en un campus universitario cercano. El evento fue por la noche, en un lugar que nunca había estado, con una gran multitud. La oportunidad perfecta para practicar algunas de las habilidades y técnicas que acababa de aprender esa mañana.

Llevé el bastón conmigo, escondido en la chaqueta, sin saber si saldría o no. Tan pronto como entré en el coche, hubo rumores sobre el hecho de que iban a llegar a verme usar el bastón. Ellos pensaron que era novedoso y emocionante, exactamente lo contrario de cómo me sentía yo. Sin embargo, de alguna manera, con su fuerza, usé el bastón para la noche. En ese mismo momento, tomé mi discapacidad invisible y la transmití a un espacio lleno de extraños y amigos.

Debido a las actitudes de mis compañeros de trabajo, pude convertir una situación de ansiedad en un logro exitoso: mi primera noche con un bastón. Mientras que la ansiedad no sólo desaparecía, la inclusión y el amor que sentí lo hizo mucho más fácil. A veces la inclusión no se trata de ajustes extremos a un sistema ya existente, a veces se trata simplemente de abrir los brazos y el corazón a alguien por lo que son.


 


Publicado el lunes 20 de febrero de 2017 en Retina

Fuente: myjewishlearning.com

Enlace: http://www.myjewishlearning.com/southern-and-jewish/making-my-invisible-disability-more-visible-this-jewish- disability-awareness-inclusion-month/

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